Quando la malattia di Lyme non guarisce

Circa il 10% dei pazienti di Lyme non guarisce dopo le cure e sviluppa la cosiddetta Sindrome post trattamento o PTLDS (Post Treatment Lyme Disease Syndrome) con affaticamento, dolore muscolo-scheletrico, difficoltà cognitive che perdurano nel tempo. Poiché si tratta di sintomi comuni anche ad altre forme morbose, la diagnosi di PTLDS rappresenta una sfida e deve escludere la possibilità di altre malattie.

Lo sottolinea uno studio delle università francesi di Clermont Auvergne e Saint-Étienne (pubblicato lo scorso ottobre su BMC Infectious Diseases) che approfondisce le conseguenze e gli eventi avversi associati a diagnosi improprie.

Cosa dice lo studio

I ricercatori francesi hanno analizzato gli effetti causati da errori diagnostici e trattamenti non autorizzati di PTLDS, contenuti in studi e report clinici pubblicati tra il 1 gennaio 2010 e il 5 novembre 2020 in riviste e database internazionali.

La lettura dei dati fa emergere un alto numero di errate diagnosi, responsabili di ritardi nel riconoscimento di varie malattie, tra cui:

– malattie oncologiche (tumore ipofisario, Linfoma di Hodgkin, cancro ai polmoni),

– malattie neurodegenerative (Parkinson, Sclerosi laterale amiotrofica-SLA, demenza frontotemporale),

– malattie neuropsichiatriche (depressione, stress post-traumatico, ansia cronica, decadimento delle risorse psicofisiche),

– malattie reumatologiche (a carico del sistema muscolo-scheletrico)

con esposizione dei pazienti a “sofferenze prolungate e alla mancata opportunità di gestire tali malattie in forma adeguata”.

Lo studio segnala inoltre che gli errori diagnostici hanno determinato trattamenti antinfettivi non necessari, causando ai pazienti:

– complicazioni gastrointestinali,

– infezioni batteriche e fungine,

– reazioni anafilattiche,

– fenomeni di resistenza agli antibiotici.

Un insieme di effetti collaterali potenzialmente gravi, talora responsabili di ricoveri ospedalieri e conseguenze a lungo termine.

Il richiamo alle responsabilità

Per i ricercatori francesi “i pazienti con PTLDS provano spesso una sensazione di non riconoscimento e di abbandono da parte dei medici”. Di conseguenza “consultano informalmente sanitari che raccomandano test non certificati (…) e terapie non approvate”.

Da qui il richiamo a due ordini di responsabilità:

– la prima di natura etica, legata al dovere del medico di non causare al paziente “danni prevenibili”,

– l’altra di natura professionale, finalizzata a instaurare un efficace dialogo medico-paziente su esami diagnostici, trattamenti e procedure a rischio di inappropriatezza o inadeguatezza, così da promuovere scelte consapevoli e possibilmente condivise.

La raccomandazione

Lo studio evidenzia che i mancati approfondimenti diagnostici, combinati all’uso di test non standardizzati e non raccomandati e alla mancanza di criteri diagnostici riconosciuti, può determinare:

– un’elevata sovra-diagnosi di Sindrome post trattamento di malattia di Lyme

– un conseguente ricorso a trattamenti con efficacia non dimostrata e potenzialmente forieri di eventi avversi

– ritardi nella diagnosi di malattie a elevata morbilità.

I suggerimenti

Lo studio conclude con l’invito a valutare attentamente i casi di PTLDS e richiama i medici all’imperativo etico del “primum non nocere” (non nuocere al paziente).

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